16-летней Алене Пановой из Ульяновска, имеющей редкое заболевание, нужен специальный корсет. С ним она сможет, как и прежде, ходить в школу и общаться со своими друзьями. Кроме того, корсет поддержит здоровье девушки, ведь ее мышцы постепенно слабеют. Но пока мама Алены не может себе позволить купить этот недешевый подарок для дочери. За помощью в сборе средств на него семья обратилась к ульяновцам.
Наш канал в TelegramВ два года Алена Панова получила свой диагноз. Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкая генетическая болезнь, при которой мышцы человека с возрастом становятся все более слабыми. Их волокна атрофируются из-за поражения двигательных нервных клеток в мозге. Только в конце прошлого года в США был одобрен для использования первый в мире препарат для лечения этого заболевания. В России такого лекарства пока нет.
Алена болеет СМА третьего типа. Раньше девочка могла самостоятельно ходить, но сейчас ее мышцы стали слишком слабыми. У девушки развился сколиоз третьей степени. Она, рассказала нам мама Алены Светлана Панова, может держаться на ногах, но с опорой, а передвигается теперь на специальном кресле.
В этом кресле Светлана Панова возит свою дочь в школу. Алена учится в 42 школе на Верхней Террасе в самом обычном классе, где у нее немало друзей. На учебу она ходит с удовольствием.
Но вот беда – специальный корсет, который нужен, чтобы Алена смогла сидеть, ей делали три года назад. Он уже стал мал. И в нем девушке не только неудобно долго сидеть, он еще и мешает развиваться ее грудной клетке. А значит, затрудняет дыхание и усугуляет проблемы со здоровьем.
Семья Пановых пыталась получить новый корсет в Ульяновске. Но две попытки оказались неудачными. Первый корсет был неудобен, второй вообще был сделан под другое заболевание. Последней надеждой стало московское предприятие “Отто Бокк-Ортопедическая техника”, в которое обращаются многие россияне с СМА.
Эта компания пошла навстречу семье из Ульяновска. Ее специалисты готовы изготовить корсет для Алены за три дня, а не в три приезда, как это бывает обычно. Для Пановых это важно. Ведь вся семья состоит из мамы, работающей в бюджетном учреждении, и дочери, имеющей редкое заболевание. Денег на несколько поездок в столицу у них нет.
ООО “Отто Бокк-Ортопедическая техника” выставила счет за корригирующей корсет на 115 тысяч рублей. Кроме того, нужны будут деньги на поездку в Москву и проживание там. По подсчетам Светланы Пановой, всего понадобится 140 тысяч рублей. Для семьи это огромная сумма. “Средств еле хватает на еду и препараты, чтобы поддержать жизнь ребенка”, – так мама Алены описывает их денежное положение.
Светлана Панова уже обратилась с просьбой о помощи к участникам соцсети Вконтакте. Часть из необходимых средств ей уже удалось собрать. Вы также можете помочь Алене снова каждый день ходить в школу и стать немного более здоровой.
Средства нужно переводить на карту Сбербанка 5469 6900 1515 2896, получатель Панова Светлана Николаевна. Также деньги можно перечислить, воспользовавшись услугами мобильного банка, на телефон 89061421075.
Документы, подтверждающие диагноз Алены Пановой и стоимость работ, в распоряжении редакции имеются.
Фото – из личного архива семьи Пановых.
