В Ульяновске отгремел Международный форум соцработников Поволжья, главной целью которого было «повышение социальной защищенности и качества жизни людей с ограниченными возможностями». У нас много говорится о повышении статуса многодетных семей, звучат призывы рожать «патриотов». Но многодетная семья из села Старый Белый Яр с ребенком-инвалидом постоянно натыкается на чиновничьи преграды, хотя родители делают все, чтобы поднять детей, много работают, не стоят «с протянутой рукой». После очередной операции мальчику необходима реабилитация в современном специализированном центре в другом регионе, но у родителей на это уже нет средств, а от ульяновских соцслужб трудно добиться даже положенной по закону помощи. Например, инвалидное кресло, выбитое с трудом, совершенно не подходит ребенку.
Наш канал в TelegramЗа 4 года малыш перенес 8 операций
В семье Железновых четверо детей, старшей девочке 16 лет, младшей – годик. В 2008 году родился сын Ставр. На седьмые сутки на фоне недоношенности у него произошло кровоизлияние в мозг, а после начались серьезные проблемы со здоровьем. У мальчика развилась гидроцефалия, пришлось делать вентрикулоперитонеальное шунтирование. Малыш уже перенес восемь операций. В сентябре ему предстоит девятая – снова шунтирование. У Ставра несколько страшных диагнозов: резидуальная энцефалопатия, постгеморрагическая гидроцефалия, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, ДЦП, бронхолегочная дисплазия, частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, вторичное сходящее косоглазие.
22 сентября Ставру исполняется 4 года. Мальчик не разговаривает, хотя понимает, голову не держит, не сидит. Лечение в Ульяновске за все это время не дало результатов, но везде молчат, прогнозов не дают. Такое же молчание и в органах соцзащиты. Его мама Ирина понимает, что нужно обращаться в другие регионы или в другую страну, благо там таких детей делают социально адаптированными. Однако о возможных вариантах она узнает от таких же, как она, мам с детьми-инвалидами, или из интернета.
Забывчивые чиновники, «вы же получаете на каждого ребенка по 160 рублей в месяц…» или «может, вам отказаться от ребенка?»
О многих положенных по закону выплатах Ирина узнала совершенно случайно: чиновники о них «забывали» рассказывать. Не направили Ставра в специализированное (коррекционное) учреждение для обучающихся воспитанников с ограниченными возможностями, которое по программе реабилитации необходимо посещать до семи лет.
В полагающийся по закону санаторий ребенка тоже не направили. Ходила Ирина и в комитет по защите прав детей, и в Областной семейный совет, и в приемную губернатора Сергея Морозова – нигде толком помочь не смогли. Мама Ставра писала и Дмитрию Медведеву, но там отписали заняться ее вопросом на уровне региона. И снова молчание, в том числе и относительно квоты в лечебное учреждение в другом регионе. А ведь помочь есть где, считает Ирина.
В комиссии по инвалидности, где мальчику дали инвалидность до 18 лет, и вовсе предложили отказаться от ребенка. «Как отдать?!» – удивляется многодетная мама.
Семья обращалась в Казань, но в казанской детской больнице сказали, что смысла ехать к ним нет, так как там делают то же самое. По отзывам других мам, есть надежда на помощь в Самаре, однако на поездку к врачу нужно 60 тысяч рублей. Этих денег при таких тратах на лечение Ставра у Ирины с мужем Вадимом просто нет.
На отгремевшем форуме социальных работников Поволжья говорили о равных возможностях для инвалидов, в то время как маленький Ставр не может передвигаться хотя бы на коляске, так как предложенные соцзащитой инвалидное кресло и ходунки совершенно не подходят ребенку. Причем чиновники говорят: либо берите то, что дают, либо вообще ничего.
Положенные памперсы и пеленки малыш получает с большим опозданием, затраты никто не возвращает. «В суд, что ли подавать? – удивляется Ирина. – Но там опять надо платить. Отношение к многодетным удивляет. Как будто я пытаюсь нажиться. А что я взяла у государства? Шокирует негатив чиновников, их наплевательское отношение к матерям с детьми-инвалидами. Надо создавать комитет многодетных матерей, изменить отношение к ним. А чиновники только ходят по собраниям. Лучше бы конкретному ребенку помогли, чем эти форумы непонятные проводить, только болтовня ни о чем. По телевизору все у нас замечательно».
От чиновников Ирина получила много отписок. Например, в одной из них ей так и написали: вы получаете на каждого ребенка 160 рублей в месяц, по тысяче в рамках акции «Помоги собраться в школу», еще по 120 рублей… Справедливости ради, Ирина говорит, что не все чиновники отпиннывают: есть и душевные люди, которые помогают не унывать, а буквально «выбивать» положенную материальную помощь. Так, семья хочет выразить огромную благодарность и признательность нейрохирургу Рашиду Фаритжоновичу Ишматову за высочайший профессионализм, за чуткое отношение к больному ребенку. Низкий Вам поклон. А также выражает благодарность врачу-реаниматологу Елене Александровне Линьковой, специалисту Чердаклинской соцзащиты Надежде Петровне за неисчерпаемую доброту.
Но часто из кабинетов социальной защиты приходилось уходить в слезах.
Хотим работать, а негде
Ирина обращается к Сергею Морозову: помогите заработать денег. У них трудолюбивая семья, муж Вадим работает без выходных, сама она держит коз, кур, бройлеров, ухаживает за огородом, а это очень нелегкая работа, особенно когда надо сидеть с ребенком-инвалидом. «С удовольствием устроилась бы на работу, даже в городе, но куда мне деть ребенка? В любой момент у него могут начаться судороги, посторонним людям его не оставишь. Нам нужно просто помочь организовать дело. Здесь нормальную работу не найти, а надо поднять детей. От Ставра не откажусь никогда. У меня отличные дети!».
Семья обращались за помощью к главе администрации села. В прошлом году в Белый Яр приезжал губернатор Сергей Морозов. При нем Ирина подняла вопрос отсутствия нормальной работы в селе и сложности открытия своего дела. Тогда даже записали телефоны, приезжал директор Чердаклинской службы занятости. Но все, что смогли предложить, – это оклад в 6-7 тысяч. «Отпустить мужа работать далеко не могу, так как в любое время ребенку может стать плохо, и мы сорвемся в больницу, – говорит Ирина. – А на кого оставить дом и других детей?».
Ирина ездила и в областной департамент развития предпринимательства, рассказывала об идеях открытия собственного дела в селе. Например, организовать агротуризм, изготовление мебели, окон. Им предложили пройти обучение и подать заявку на грант. Кредит получить они не могут, так как дома в собственности пока нет. «Я училась, получила сертификат по организации малого бизнеса, но добрые люди из тех, кто грант получал, отговорили. Легче взять простой кредит», – говорит Ирина.
Ставру срочно нужно помочь
Ирина понимает, что здесь Ставру легче не становится, надо ехать лечиться в другой регион. Однако на данный момент это сложно сделать с финансовой точки зрения.
В 4 года мальчик весит 9 килограммов. У него начали разрушаться зубы, но таких детей стоматологи не берут, так как лечить зубы им надо под общим наркозом, и снова нужно обращаться в клинику и платить деньги. Практически за все лекарства, а они не дешевые (900-1000 рублей за препарат), массаж в детской больнице, проживание там, приходится платить самим. Пенсии Ставра хватает только на лекарства. Родители мальчика делают все, что могут, чтобы помочь малышу, однако все упирается в деньги. Сейчас надо решать вопрос о лечении в другом регионе.
Среди возможных вариантов – Российская детская клиническая больница в Москве, в ней курс в 40 дней стоит от 170 тысяч рублей, в Сочи в центре для детей с ДЦП – курс лечения от 250 тысяч рублей, в Центре восточной медицины во Владикавказе – 300 тысяч рублей за курс, в Харьковской Клинике Казявкина – день проживания стоит 14 тысяч рублей. Но везде очередь, поэтому организационные и финансовые вопросы нужно решать оперативно. В Китае, к примеру, курс стоит 12 тысяч долларов.
На этой неделе Ирина снова пойдет решать вопросы с памперсами и инвалидной коляской. Надежды на чиновников мало, а времени еще меньше – оно уходит на битву с чиновниками за положенное по закону.
Сейчас перед семьей остро стоит несколько проблем:
• после сентябрьской операции мальчику нужна поездка к врачу в Самару (необходимо 60 тысяч рублей);
• чтобы возить Ставра на осмотры, лечение и массаж в город, нужен автомобиль. Сейчас, чтобы съездить в город, приходится брать машину (иммунитет ребенка ослаблен, если малыш заболеет, то могут быть осложнения) – на каждый выезд только за дорогу приходится платить 2500 рублей;
• необходимо инвалидное кресло, чтобы Ставр хотя бы мог бывать на улице (самое простое для случая мальчика стоит 49 тысяч рублей).
Ирина уже не говорит о том, что Ставру нужно делать и операцию на глаза. На данный момент на это нет средств.
Ирина и Вадим обращаются ко всем, кто может помочь. Телефон Ирины Железновой: 8-908-471-49-77
Реквизиты для перевода в рублях на карточный счет
Наименование Банка получателя ВТБ 24 (ЗАО)
Адрес Банка получателя 101000, г. Москва, ул. Мясницкая, д. 35
ИНН Банка получателя 7710353606
БИК Банка получателя 044525716
К/С Банка получателя 30101810100000000716
Получатель «Счет для пополнений/списаний с банковских карт»
Счет получателя в Банке получателя 30232810481100000009
Назначение платежа: Для зачисления на карту № 4272-2900-2205-2427 Железнов Вадим Станиславович
При переводе средств в иностранной валюте:
Для расчетов в Долларах США (USD):
Intermediary Bank (Банк-посредник) CHASUS33, JPMorgan Chase Bank, N.Y. USA
Beneficiary Bank (Банк-получатель) CBGURUMM, VTB 24 (JSC), Moscow, Russia
Beneficiary (Получатель) № счета: 4272-2900-2205-2427
Наименование: Zheleznov Vadim (Фамилия и имя латинскими буквами)
Для расчетов в Евро (EUR):
Intermediary Bank (Банк-посредник) OWHBDEFFб VTB Bank (Deutschland) AG
Beneficiary Bank (Банк-получатель) CBGURUMMб VTB 24 (JSC), Moscow, Russia
Beneficiary (Получатель)
№ счета: 4272-2900-2205-2427
Наименование: Zheleznov Vadim (Фамилия и имя получателя латинскими буквами)
