1 ноября на встрече с представителем организации больных муковисцидозом ульяновцев министр здравоохранения области Рашид Абдуллов сообщил о нехватке денег на закупку для них лекарств. Министр обещал эту проблему решить, но родители больных детей сообщают, что всех необходимых медикаментов они уже не получают. Терпеть больным предлагают два долгих месяца до нового года – на него в бюджете якобы наконец заложено достаточно средств на льготные лекарства.
Наш канал в TelegramВ Ульяновске и области живет всего 23 больных муковисцидозом человека. Это пять и 18 детей. Муковисцидоз – наследственное генетическое заболевание. При нем поражаются органы дыхания, печень, кишечник, поджелудочная железа. Организм растущих с необходимой лекарственной терапией детей постепенно становится крепче.
Лекарствами больные обеспечиваются за счет федерального и областного бюджетов. Как сообщила нам Лилия Булкина, мама больного муковисцидозом ребенка, перебои с выдачей необходимых лекарств случаются под конец каждого года. В этот раз они начались с октября. Часть препаратов, например, “Пульмозим”, продолжают выдавать. Но его закупают по отдельной федеральной программе. С другими препаратами, а их ребенок получает целый комплекс, начались проблемы.
1 ноября представитель ульяновских больных встречалась с министром здравоохранения области Рашидом Абдулловым. Лилия Булкина также пыталась попасть на встречу, но ее, со слов женщины, не пустили, так как она заранее не была записана. На встрече, как потом рассказали женщине, министр честно заявил, что денег на лекарства нет, но проблему его ведомство планирует решать, например, обращаясь в благотворительные организации. После нового года, отметил Абдуллов, проблема должна быть снята.
Информацию об этой пугающей ситуации мама больного ребенка начала распространять в социальных сетях. В ответ в минздраве области сообщили, что с “Пульмозимом” в регионе проблем нет. “Лекарственные препараты, включенные в перечень препаратов для федеральных льготников, например “Панкреотин”, “Креон”, пациенты получают за счет средств федерального бюджета. Лекарственным препаратом “Тобрамицин” больные муковисцидозом обеспечиваются за счет средств областного бюджета. Заявка медицинскими организациями сформирована на 2017 год на все имеющиеся финансовые средства”, – говорится в официальной информации. Далее уточняется, что нормативы финансирования закупки лекарств недостаточны: “В соответствии с федеральным законом № 422-ФЗ “О нормативе финансовых затрат в месяц на одного гражданина, получающего государственную социальную помощь в виде социальной услуги по обеспечению лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов, на 2017 год” в месяц на одного гражданина, получающего государственную социальную помощь по обеспечению препаратами, медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов, выделяется по 807,2 рубля. В среднем стоимость одного бесплатного рецепта составляет 1229 рублей, следовательно выделяемых средств недостаточно”. Представителей больных, которым не выделяют лекарств, минздрав просит звонить на “горячую линию” 8-800-200-73-07.
Впрочем, родители больных детей позицию министерства здравоохранения уже услышали. В понедельник некоторые из них собираются встретиться с областным уполномоченным по защите прав детей, другие намерены обращаться в прокуратуру. “За последние три года у нас умерло три больных ребенка, один родился в апреле. Число больных даже уменьшилось. Почему каждый год не хватает денег?” – не может понять Лилия Булкина. Пропуск приема лекарств для ее ребенка, как и других больных, критичен. У него увеличена печень, есть регулярные проблемы с пищеварительной системой, существует постоянная угроза дыхательной системе. “Это не шутки, как это пытаются ппредставить в министерстве. Я боюсь”, – подытоживает женщина.
Фото – Улград.
