Суд поддержал позицию прокуратуры в требовании к региональному минздраву и соцразвитию обеспечить девушку с редким заболеванием положенным по закону лекарством. Напомним, 17-летняя ульяновская девушка нуждается в дорогостоящем лекарстве, которое для нее является единственным возможным вариантом лечения и продления жизни. Один курс стоит 300-400 тысяч рублей, но добиваться покупки лекарства от регионального минздрава пришлось через суд.
Наш канал в TelegramДевушка страдает пароксизмальной ночной гемоглобинурией, включенной в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Диагноз девочке поставлен еще в 2010 году в Российской детской клинической больнице. С учетом состояния здоровья подростка единственно возможным вариантом продления жизни для нее является постоянный прием препарата «Экулизумаб»(торговое наименование «Солирис»), но один курс примерно на месяц стоит 300-400 тысяч рублей, уточнили Улграду в прокуратуре Ленинского района. Подробнее о ситуации мы писали здесь.
В 2014 году региональный минздрав и соцразвития не обеспечил девушку жизненно необходимым лекарством, сообщает прокуратура.
Прокурор Ленинского района направил в суд исковое заявление об обязании регионального министерства незамедлительно обеспечить ребенка-инвалида лекарственным препаратом «Экулизумаб» в необходимом объеме, и суд поддержал прокуратуру.
Для справки
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия или болезнь Маркиафавы — Микели относится к группе приобретенных гемолитических анемий, обусловленных изменениями структуры мембраны эритроцитов, протекающих с внутрисосудистым их гемолизом. На 500 тысяч здоровых людей встречается 1 случай этого заболевания.
Согласно итогам исследования, которые представил экспертный совет по здравоохранению комитета Совета Федерации по социальной политике вместе с Центром оценки технологий в здравоохранении РАНХиГС при президенте РФ и Научно-исследовательским финансовым институтом, в России для лечения пароксизмальной ночной гемоглобинурии (Маркиафавы-Микели) необходимо 5,3 млрд. рублей в год на 215 пациентов.
