Яндекс.Метрика

Приходится требовать лекарства для крайне редкого заболевания через суд

10 Окт 2014 Новости Dinika

17-летняя ульяновская девушка нуждается в дорогостоящем лекарстве, которое для нее является единственным возможным вариантом лечения и продления жизни. Один курс стоит 300-400 тысяч рублей, но добиваться покупки лекарства от регионального минздрава приходится через суд.

Девушка страдает пароксизмальной ночной гемоглобинурией, включенной в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, сообщает прокуратура Ленинского района. Диагноз девочке поставлен еще в 2010 году в Российской детской клинической больнице. В такой ситуации врачи обозначили, что для девушки возможно использование препарата «Экулизумаб» (торговое наименование «Солирис»), но один курс примерно на месяц стоит 300-400 тысяч рублей, уточнили Улграду в прокуратуре Ленинского района.

Свои доводы региональный минздрав представит в суде, но как нам пояснили в прокуратуре Ленинского района, в минздраве ссылаются на необходимость наличия не консультативного заключения Петербургской клиники, которое есть по ситуации девушки, а федерального медицинского заключения. Пока же девушка ни разу лекарства не получила, она периодически проходит поддерживающее лечение, лежит в больнице, уточнили в прокуратуре.

Что касается прецедентов в судебной практике, то, например, в ПФО и УФО были похожие на ульяновский случаи, и в подобных ситуациях суд обязывал региональные власти обеспечить покупку такого лекарства, сообщили Улграду в прокуратуре Ленинского района.

Теперь иск, в рамках которого прокуратура потребовала обязать региональный минздрав обеспечить ребенка лекарством в необходимом объеме, будет рассматриваться в Ленинском районном суде.

Для справки

Пароксизмальная ночная гемоглобинурия или болезнь Маркиафавы — Микели относится к группе приобретенных гемолитических анемий, обусловленных изменениями структуры мембраны эритроцитов, протекающих с внутрисосудистым их гемолизом. На 500 тысяч здоровых людей встречается 1 случай этого заболевания.
Согласно итогам исследования, которые представил экспертный совет по здравоохранению комитета Совета Федерации по социальной политике вместе с Центром оценки технологий в здравоохранении РАНХиГС при президенте РФ и Научно-исследовательским финансовым институтом, в России для лечения пароксизмальной ночной гемоглобинурии (Маркиафавы-Микели) необходимо 5,3 млрд. рублей в год на 215 пациентов.

Читать дальше:

Оцените новость:
  • (2 голосов, средний: 5.00 из 5)
    Загрузка ... Загрузка ...

  • геолкарта
    Как мы не нашли цементный карьер
    Мы захотели лично посмотреть знаменитое месторождение цементного сырья в Тереньгульском районе.
  • zement
    Обещают сто тысяч подписей против Морозова
    В преддверии возможного визита в Ульяновск Владимира Путина Сергей Морозов сделал попытку закрыть затянувшуюся дискуссию вокруг перспективы разработки карьера под цементный завод и строительства самого предприятия в Тереньгульском районе.
  • ??????????
    Смотрины: литературная столица разбилась о реальность
    Мы неоднократно писали про открытие в городе книжных магазинов шаговой доступности “Книга рядом”.
  • zemzavodknamidet
    Губернатор не хочет вакханалии, а хочет дом в Подкуровке
    В четверг, за несколько дней до возможного визита в Ульяновскую область президента России, губернатор Сергей Морозов попытался прекратить дискуссию вокруг возможного строительства цемзавода в Тереньгульском районе, сообщив, что предприятию – быть, оно вписывается в мечту Ульяновской области.
  • флаг протеста
    Флаг протеста
    Что общего у большей части серьезных экологических протестов последних лет в регионе? Две вещи — серо-синие палатки и зеленый забор из профнастила.